Os pais de Arthur, um garotinho de apenas um ano e oito meses, estão enfrentando uma verdadeira corrida contra o relógio para arrecadar os recursos necessários e custear o tratamento de seu filho, cuja eficácia é comprovada apenas se iniciado antes dos dois anos de idade.
Através das redes sociais, familiares e amigos de Arthur deram início à campanha ‘AME Arthur’, em referência à sua condição de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II, uma doença degenerativa que causa fraqueza nos movimentos e pode afetar funções vitais como a deglutição e a respiração.
“Desde cedo, percebemos que Arthur não estava atingindo os marcos de desenvolvimento esperados para a sua idade. No dia 08/02, recebemos o diagnóstico devastador de que ele é portador dessa doença rara e grave, o que nos trouxe uma angústia profunda e um medo avassalador”, compartilharam os pais de Arthur nas mídias sociais.
O tratamento crucial para Arthur envolve um medicamento especial chamado Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. A família precisa angariar pelo menos R$ 9 milhões para garantir o acesso a esse tratamento vital.
“Temos apenas quatro meses para adquirir essa medicação, que é essencial para proporcionar ao nosso filho uma boa qualidade de vida e saúde”, destacaram os pais, que lançaram uma campanha de financiamento coletivo online. Para contribuir, acesse aqui.
O que é a AME?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma condição genética que enfraquece os músculos devido a uma falha em um gene específico. Isso prejudica a capacidade de realizar tarefas simples, como movimentar-se, engolir e até mesmo respirar. A doença pode se manifestar em diferentes estágios da vida, desde antes do nascimento até a idade adulta, afetando cerca de 1 em cada 11 mil bebês.
Como o Zolgensma pode ajudar?
O Zolgensma é um medicamento revolucionário no tratamento da AME. Ele age fornecendo uma cópia saudável do gene defeituoso, utilizando um vírus modificado para transportar esse gene para onde é necessário no corpo. Este tratamento, administrado em uma única dose, não altera o DNA do paciente e tem demonstrado resultados promissores em estudos clínicos. Apesar do custo extremamente elevado, cerca de R$ 6 milhões, o Zolgensma representa uma esperança real para os pacientes com AME, pois trata diretamente a causa subjacente da doença.
